A cada ano que passa se aperfeiçoam os estudos sobre a Síndrome de Down, e isso reflete na melhora de vida dos portadores e das famílias. Dia 21 de março é dedicado mundialmente a esta síndrome, que segundo o Projeto Down, só no Brasil, estima-se que, entre crianças, adolescentes e adultos, a população de portadores da Síndrome de Down esteja perto de 300 mil pessoas.

Porém, lá na década de 60, não se falava muito ou quase nada sobre Síndrome de Down.

Nascia há 52 anos, na comunidade de Caçadorzinho, interior de Anita Garibaldi, Márcia Terezinha Frescki, seu irmão gêmeo, também tinha Síndrome de Down, mas faleceu logo após nascer.

Os pais Graciolina Varela Frescki e José Frescki, e moradores da localidade, não sabiam o que Márcia tinha, mas percebiam algumas diferenças. Ela cresceu entre os 9 irmãos com mais proteção, mas nunca com qualquer tipo de preconceito, nem em casa e nem na comunidade.

Mais tarde a família mudou-se do interior para a cidade, o pai da família já havia falecido. Márcia e a mãe vieram morar em frente à casa de Maria Elizete Frescki de Oliveira, dois anos mais nova que a irmã Márcia. Com ela, criaram-se laços ainda mais intensos do que com os demais membros da família.

Dona Graciolina faleceu, e os irmãos analisaram que o melhor seria Márcia morar um pouco com cada um deles, mas não deu certo, como se recorda Elizete: "Num dia quando fui visitar ela, quis vim comigo. Conversei com meu marido e meus dois filhos, e todos aceitamos. São quase 10 anos que ela mora conosco".

Na casa, ela tem seu quarto com toda privacidade, gosta de ficar reservada, a irmã diz que sempre foi assim. Mas aos 52 anos, Márcia já demonstra sinais da velhice, está mais reservada do que o normal e há alguns dias foi diagnosticada com depressão. "Até uns cinco anos atrás ela ajudava em algumas atividades, por conta própria, agora não faz mais nada. Tem muita preguiça. A mãe criou ela diferente, não ensinou muito, porque não sabia o que se tratava a deficiência", comenta a irmã, que trabalha como zeladora pela manhã. "No período que trabalho, uma mulher cuida da Márcia pra mim. E à tarde ela frequenta a APAE".

Elizete se recorda da infância de Márcia, lembra que na época não tinha orientação nenhuma. "Tínhamos a compreensão de que ela possuía uma deficiência, mas não sabíamos nada a mais. Depois que começou a frequentar a APAE melhorou muito, se desenvolveu melhor", destaca.

Márcia é aluna da APAE desde a fundação da entidade, há 28 anos. "A APAE é tudo para a Márcia, ela ama a APAE, sabe certinho o horário de ir, se arruma... E para nós, enquanto família, confiamos no trabalho dos profissionais e só temos a agradecer. Sabemos que ela está bem, segura e recebendo sempre muito carinho", elogiou Elizete. 

O que é esta Síndrome?

A Síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com Síndrome de Down, ou Trissomia do Cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

As crianças, os jovens e os adultos com Síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.

É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a Síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.

As pessoas com Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com Síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.

A Síndrome de Down pode ou não estar associada à deficiência intelectual. Na APAE a criança com Down pode iniciar o tratamento desde os primeiros dias de vida. Na turma de estimulação essencial com pedagoga, com atendimento da equipe técnica (fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologia).

O trabalho desenvolvido pelos profissionais da APAE visa o maior desenvolvimento motor, psíquico, emocional e intelectual. Proporcionando maior autonomia, independência e iniciativa da pessoa com Síndrome de Down na realização de suas atividades cotidianas, sejam escolares, familiares, de trabalho ou de lazer.

Campanha Notificar Importa

Desde dezembro de 2018 a notificação pelo nascimento de crianças com Síndrome de Down se tornou compulsória (Lei 13.685/2018). Agora, é preciso fazê-la valer. 

Ainda não se conhece com certeza o número de pessoas com Síndrome de Down no Brasil. Esta falta de estatística compromete o desenvolvimento de políticas e programas para esta população. 

A campanha Notificar Importa, lançada no Dia Internacional da Síndrome de Down em 2018, buscou combater a subnotificação de nascimentos de pessoas com Síndrome de Down no Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos (Sinasc).