O sonho de ter um filho, gerar uma vida e dedicar os próximos anos a educação, carinho, afeto e amor a um filho é o sonho de muitos casais, e esse sonho não era diferente dos futuros papais da Maria Clara, o anitense Marlon Leonardo Dutra e da celso-ramense Maricléia Martinelli que atualmente residem em Pinhal da Serra.

Por algum motivo o casal não conseguia engravidar e após tratamento e a realização da fertilização, o tão sonhado desejo de se tornarem pais se tornou realidade e a gravidez foi anunciada aos familiares. "Fizemos a fertilização em fevereiro e graças a Deus conseguimos na primeira tentativa. Foi um milagre ter engravidado", lembra a mamãe Maricléia.

Tudo corria bem com a gestação, a rotina do pré-natal, consultas e exames deixava os papais cada dia mais apaixonados, porém, com 12 semanas de gestação, durante a primeira ultrassom morfológica, uma alteração na translucência nucal mudou o sentimento dos papais. "Com 9 semanas fiz a minha primeira ultrassom e estava tudo tranquilo, com 12 semanas fizemos a primeira morfológica e a doutora começou a medir a translucência nucal, o que apresentou uma pequena alteração. Foi então que surgiu a hipótese de nossa Maria Clara ter alguma síndrome ou algum probleminha no coração, porém até então não sabíamos o que poderia ser. Foi então que a médica indicou para que fizéssemos uma Amniocentese, que se resume em fazer uma pulsão e colher o líquido amniótico para analisar o cariótipo, e fizemos esse exame com 16 semanas. Ficamos com receio, pois esse exame tinha uma pequena porcentagem de aborto, mas deu tudo bem", lembra a mãe enfatizando os próximos passos a partir do resultado do exame que saiu em 24h. "Com resultado em mãos, nenhuma síndrome havia sido detectada, então chegou-se à conclusão de que a alteração estava associada a um problema cardíaco e foi quando nossa médica indicou que fizéssemos um ecocardiograma. Com 18 semanas procuramos um especialista e apesar de ser muito precoce, levamos todos os exames para o médico e a suspeita do problema cardíaco que se confirmou com a eco. O caso de nossa pequena Maria Clara era muito grave e o especialista foi curto e grosso em falar da gravidade, e apesar de eu querer saber mais, ele nos indicou a buscar informações na internet e ver com a nossa médica o que queríamos fazer. Com 20 semanas repetimos a eco que se confirmou a cardiopatia", destacam os pais enaltecendo a importância do diagnóstico precoce.

Com a confirmação da alteração cardíaca, os pais começaram uma busca por respostas e tratamento, e lembraram do recente caso ocorrido com o anitense Fernandinho. "Já na primeira vez que peguei o exame lembrei do caso do Fernandinho em Anita, quando chegamos de Passo Fundo a primeira coisa que fizemos foi entrar em contato com a Sabrina e o Rui Paulo, pais do Fernandinho. Eles foram esclarecendo nossas dúvidas e nos acalmando e se colocaram a disposição para nos ajudar, passaram todos os contatos dos médicos de São Paulo que realizaram os procedimentos no Fernandinho. Estão sendo anjos em nossas vidas e agradecemos muito esse apoio", relatam os pais.

No mês de agosto, Maricléia e Marlon tiveram a primeira consulta em São Paulo e estão confiantes de que estão no caminho certo. "A nossa maior preocupação era não conseguir chegar a São Paulo, é tudo muito burocrático, mas sabemos que a melhor equipe está lá, e depois dessa primeira consulta vimos que é grave, mas tem solução e retornamos mais tranquilos e confiantes. Não temos certeza de nada, mas temos muita fé e sabemos do risco que existe, porém temos a certeza que teremos um tratamento de primeiro mundo", comentam.

Próximos passos

A solicitação dos médicos de São Paulo é para que os pais retornem com 34 a 35 semanas de gestação, porém tudo vai depender da ecocardiograma que farão no dia 9 de setembro, dependendo dos resultados, terão que ir antes. "O prazo para nascimento da Maria Clara será entre 38 e 39 semanas e nos próximos dias saberemos quais os próximos procedimentos a serem realizados, mas sabemos que quando formos, teremos uma longa jornada pela frente, provavelmente ficaremos lá uns seis meses até a realização de todos os procedimentos que se iniciam logo após o nascimento. Com dois dias é realizada a primeira cirurgia, a segunda cirurgia com três a quatro meses e com dois anos de idade acontece a terceira cirurgia. Serão três cirurgias ao todo", lembra a mãe enfatizando que quando retornarem para casa, a Maria Clara terá que ter um cuidado especial.

O que precisam

Nesse momento a família não tem ideia de quais serão os gastos com o tratamento da Maria Clara, mas estão cientes do período que terão que ficar em São Paulo. "Vamos precisar de ajuda nos próximos procedimentos, como consultas e exames que ainda precisaremos realizar, e também nossa permanência nesses longos meses em São Paulo que terão um custo muito alto. A comunidade pinhalense está engajada em nos ajudar e nesse dia 7 de setembro realizam um jantar beneficente para angariar recursos para o tratamento, também estão sendo realizadas rifas e a Secretaria de Saúde está nos ajudando bastante, além de nossos familiares", finalizam os pais que agradecem toda a ajuda recebida. 

O que é a Síndrome de Hipoplasia do coração esquerdo?

A Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), ou Hipoplasia de Ventrículo Esquerdo é um problema grave que envolve várias partes do lado esquerdo do coração.

É bastante rara e ocorre em cerca de 1 a cada cinco mil bebês nascidos vivos. A síndrome compreende 8% de todos os casos de cardiopatias congênitas. É um dos três defeitos mais comuns que causam problemas em recém-nascidos. Nos Estados Unidos, cerca de 1.000 bebês com SHCE nascem todos os anos. Dois terços dos bebês afetados são meninos. A maioria dos bebês com SHCE são saudáveis em outros aspectos, mas alguns têm outros problemas de saúde que incluem outros problemas cardíacos, problemas neurológicos e síndrome de Turner.

Nesta condição, por razões desconhecidas, o lado esquerdo do coração não se desenvolve adequadamente enquanto o bebê está no útero da mãe. As partes do coração que são normalmente afetadas são a válvula mitral, o ventrículo esquerdo, a válvula aórtica e a aorta. No coração normal, o sangue rico em oxigênio (vermelho) que vem dos pulmões, flui até a câmara superior esquerda do coração, chamada de átrio esquerdo, passa pela válvula mitral para o ventrículo esquerdo, onde é bombeado pela válvula aórtica e assim para o corpo todo. Em bebês com SHCE, o lado esquerdo do coração é subdesenvolvido e não pode bombear sangue suficiente para atender às necessidades do corpo.

Sem tratamento, 95% dos bebês com SHCE morre no primeiro mês de vida. O tratamento significa três cirurgias cardíacas durante os primeiros dois anos de vida ou um transplante cardíaco. Devido aos grandes avanços na cirurgia e na medicina, muitas crianças que nascem com SHCE agora estão tendo bons resultados. No entanto, estes tratamentos envolvem muitas experiências estressantes e riscos. Os tratamentos não são uma "cura" e as crianças precisarão de atendimento médico especializado pelo resto de suas vidas.

Maricléia e Marlon aguardam confiantes a chegada da filha Maria Clara