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Síndrome de Down: o preconceito ainda precisa ser superado
O que nos faz ESPECIAIS são exatamente as nossas DIFERENÇAS
Em 21 de março, comemora-se o Dia Nacional da Síndrome de Down. A data simboliza importantes avanços conquistados pelas pessoas com a síndrome – como uma expectativa de vida acima de 60 anos – mas também lembra que o preconceito ainda precisa ser superado.
O que é Síndrome de Down?
Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por um erro na divisão celular durante a divisão embrionária. A pessoa com a síndrome, em vez de dois cromossomos no par 21, possue três. Pode afetar todas as etnias e ambos os sexos.
Estima-se que a incidência da Síndrome de Down seja de um em cada 660 nascimentos, o que torna esta deficiência uma das mais comuns de nível genético. A idade da mãe influencia bastante o risco de concepção de bebê com esta síndrome: em idade de 20 anos é de 1/1925, em idade de 25 é de 1/1205, em idade de 30 é de 1/885, em idade de 35 é de 1/365, em idade de 40 é de 1/110, em idade de 45 é de 1/32 e aos 49 de 1/11 . Sendo assim, quanto maior a idade da mãe, maior o risco da ocorrência da síndrome.
As grávidas com risco elevado de ter um filho afetado por esta síndrome devem ser encaminhadas para consultas de aconselhamento genético, no âmbito das quais poderão realizar testes genéticos (como a amniocentese).
Características
Alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam as características típicas da síndrome:
* Olhos oblíquos semelhantes aos dos orientais, rosto arredondado, mãos menores com dedos mais curtos, prega palmar única e orelhas pequenas;
* Hipotonia: diminuição do tônus muscular responsável pela língua protusa (para fora da boca), dificuldades motoras, atraso na articulação da fala e, em 50% dos casos, cardiopatias;
* Comprometimento intelectual e, consequentemente, aprendizagem mais lenta.
Diagnóstico
Durante a gestação, o ultrassom morfológico fetal para avaliar a translucência nucal pode sugerir a presença da síndrome, que só é confirmada pelos exames de amniocentese e amostra do vilo corial.
Depois do nascimento, o diagnóstico clínico é comprovado pelo exame do cariótipo (estudo dos cromossomos), que também ajuda a determinar o risco, em geral baixo, de recorrência da alteração em outros filhos do casal. Esse risco aumenta, quando a mãe tem mais de 40 anos.
Tratamento
Crianças com Síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social.
Recomendações
* A notícia de que uma criança nasceu com Síndrome de Down causa enorme impacto nos pais e na família. Todos precisam de tempo para aceitá-la do jeito que é, e adaptar-se às suas necessidades especiais;
* A estimulação precoce desde o nascimento é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança com Down. Empenhe-se nessa tarefa, mas procure levar a vida normalmente. Como todas as outras, essa criança precisa fundamentalmente de carinho, alimentação adequada, cuidados com a saúde e um ambiente acolhedor;
* O ideal é que essas crianças sejam matriculadas em escolas, onde possam desenvolver suas potencialidades, respeitando os limites que a síndrome impõe, e interagir com os colegas e professores;
* O preconceito e a discriminação são os piores inimigos das pessoas com a síndrome. O fato de apresentarem características físicas típicas e algum comprometimento intelectual não significa que tenham menos direitos e necessidades. Cada vez mais, pais, profissionais da saúde e educadores têm lutado contra todas as restrições impostas a essas crianças.
Atualmente a APAE de Anita Garibaldi atende 5 portadores de Síndrome de Down, prestando atendimentos pedagógicos e clínicos na totalidade a 75 usuários, tendo como principal objetivo oferecer atendimento à pessoa com deficiência intelectual e seus três níveis (moderada, severa e profunda), deficiências múltiplas e transtorno do espectro autista.
Equipe Técnica APAE/Anita Garibaldi
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