Ísis Guedes de Almeida, nasceu no dia 24 de março de 2022, é filha de Jocenara Martins Guedes e Bruno de Almeida Alexandre. Naturais do município de Pinhal da Serra, no Rio Grande do Sul, a pequena veio ao mundo na cidade de Vacaria e com apenas cinco dias de vida, teve a sua primeira hospitalização ainda sem um diagnóstico.
A mãe Jocenara destaca que a gestação foi tranquila, os exames não apresentavam nenhuma anormalidade, mas com o passar dos dias após seu nascimento, o quadro de saúde foi se agravando e a pequena foi encaminhada para a UTI em Caxias do Sul e posteriormente para o Hospital das Clínicas em Porto Alegre, permanecendo na UTI. Com 15 dias de vida ela foi diagnosticada através de exames laboratoriais com a Doença da Urina do Xarope de Bordo, a qual, acarretou em problemas no fígado e uma trombose gerada pela doença. "Ela ficou em coma por cerca de 20 dias, teve uma parada respiratória e precisou ficar entubada para conseguir controlar a doença, precisou fazer hemodiálise e precisará de uma dieta especial, não vai poder comer carne e nem leite", comenta a mãe Jocenara.
A doença da Urina de Xarope de Bordo é um distúrbio metabólico hereditário, cujo o tratamento indicado é dieta restrita em aminoácidos que levam a intoxicação (leucina, isoleucina e valina), encontrados em proteína de origem animal. Nesse caso a pequena Isis necessita receber fórmula de alto custo (MSUD 2 Prima - Danone), que é isenta de aminoácidos leucina, isoleucina e valina, além de não ingerir alimentos de origem animal e restrita a proteína de origem vegetal. A descompensação metabólica leva a um quadro agudo grave.
Após a descoberta do problema de saúde, com a medicação e alimentação correta, a pequena está em casa junto com a família, porém necessita de cuidados especiais, como o uso de sonda para a alimentação e semanalmente realiza exames laboratoriais e consulta especializada em Porto Alegre e devido a continuidade desse tratamento, que a família pede o apoio da comunidade.
Uma vaquinha on-line foi criada para ajudar nos custos das viagens dos pais, que residem no interior do município de Pinhal da Serra e tem se dedicado integralmente aos cuidados da filha.
A administração municipal de Pinhal da Serra, através da Secretaria de Saúde, está dando todo o suporte necessário para os cuidados e tratamento da Ísis, como destaca a responsável técnica da Unidade de Saúde de Pinhal da Serra, Tailane Costa. " O município através da Secretaria da Saúde está prestando todo o atendimento e suporte necessário para manutenção da saúde da Ísis, através da compra de todas as medicações, do leite especial, da sonda nasoenteral, consultas e exames que precisem, assim como o transporte semanal, pagos com recursos próprios do município", comenta enfatizando que as doações são para a manutenção dos pais, com alimentação e outros gastos da família em Porto Alegre, pois estão indo semanalmente a Capital e não estão trabalhando devido ao atendimento integral que a filha necessita. A comunidade pinhalense está engajada em ajudar a família, mas toda a Região dos Lagos pode colaborar através da vaquinha on-line no endereço https://www.vakinha.com.br/vaquinha/isis-guedes-de-almeida, uma rifa também pode ser adquirida junto aos profissionais da saúde de Pinhal da Serra, ou ainda através do PIX em nome do pai Bruno 04307113012. Toda ajuda é bem - vinda.