No olhar está o carinho, de um afeto extra desenvolvido com o cromossomo a mais, aquele do amor. Dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, que com suas características específicas, é sinônimo de múltiplos sentimentos, tanto transmitidos como recebidos.
Duas famílias de Campo Belo do Sul, três histórias e a Síndrome de Down como elo entre elas. O destino lhes aproximou, tanto na convivência como nas superações.

Ana Lídia: um presente surpresa para a família? 

  Com todo encanto de criança, Ana Lídia da Silva Matos, tem 2 anos e 7 meses. Filha de Maria da Silva e Gilmar Rodrigues Matos, ela foi diagnosticada com a Síndrome de Down quando nasceu e em poucos dias já começou a frequentar a APAE de Campo Belo.

  A mãe comenta que mesmo com a realização de alguns exames durante a gestação, a síndrome não foi descoberta. "Na hora que ela nasceu eles disseram que ela tinha Down e depois os exames comprovaram. Parece que eu já tinha um pressentimento, pois quando via as crianças com Down eu dizia para minha outra filha o quanto achava lindas e gostava delas. Eu falei para o médico: Deus quis! Então para mim foi tranquilo receber o diagnóstico", conta Maria que tem 46 anos, tem mais uma filha de 22 anos, sendo as duas irmãs muito apegadas, e comenta que não imaginava ser mãe novamente.

  Ela relata o que mais preocupou a família: "Foi quando os médicos disseram que ela tinha uma abertura no coração e talvez tivesse que fazer cirurgia, mas graças a Deus não precisou. Quando ela tiver entre quatro e cinco anos, o médico pediu para levar ela de novo para fazer exames".

  A pequena também estuda na Creche Pequeno Príncipe e algumas de suas características é ser ativa, muito esperta e adorar música. "Ela está se desenvolvendo muito bem, percebemos a sua evolução, estamos sempre em contato com os profissionais da APAE e da creche, pra ajudarmos nossa filha no que pudermos", destaca a mãe.
Quando Ana Lídia estava com 10 meses, junto com a família, sofreram um acidente de carro, mas não teve nenhum tipo de ferimento. E mesmo com as dificuldades por conta do acidente, os pais não deixaram de levar Ana Lídia para a escola especial. "Ela adora ir à APAE. Na própria maternidade indicaram para procurarmos a entidade e desde recém-nascida ela recebe atendimento, sendo essencial", completa.

  Nas gerações mais recentes da família, de conhecimento dos pais de Ana Lídia, não há outros casos de Síndrome de Down.

  Quando perguntada sobre percepção de preconceito com a filha, ela responde com alegria e realização: "Não achei ninguém que manifestasse preconceito com ela. Aonde a Ana Lídia vai é uma festa, todos lhe agradam, querem bem. Recebemos bastante apoio, e o cuidado que dedicamos a mais é totalmente recompensado com o amor que recebemos dela. É um presente para nossa família", finaliza a mãe. 

Sobrinha e tio que também são colegas na escola especial

  Raiane Rodrigues dos Santos Madruga, 1 ano e 6 meses, e o tio Antônio Sidinês Rodrigues Barbosa, 43 anos, moram na mesma casa e frequentam a APAE de Campo Belo do Sul - Escola Especial Cantinho do Céu.
Sobrinha e tio demonstram um carinho e cuidado um com o outro onde quer que estejam convivendo, seja em casa ou na APAE.

  O Correio dos Lagos conheceu a mãe de Raiane, Cleusa Maria Rodrigues dos Santos (39 anos), que é irmã de Sid, como é carinhosamente conhecido.
Desde o falecimento da mãe de Cleusa e Sid, há sete anos, a dona de casa tornou-se cuidadora do irmão. "Eu já ajudava a cuidar dele quando a mãe era viva e depois do falecimento dela eu sou quem cuida dele", conta a irmã.

  Cleusa era mãe de três filhos, quando descobriu que estava grávida. Estava a caminho, Raiane. Durante a gestação, a mãe lembra da notícia que recebeu: "Eu estava me sentindo bem, parecia estar tudo normal, mas os médicos disseram que a minha filha tinha sopro no coração". Quanto a Síndrome de Down, somente depois do nascimento foi quando receberam o diagnóstico. "Ela tinha olhos pequenos e puxados. Eu disse na hora: vou criar ela normal, porque eu já tenho um irmão com síndrome. A Raiane veio para alegrar nossa casa, não dificultou em nada nossa rotina", conta a mãe.

  Ainda aos cinco meses, Raiane precisou ser submetida a uma cirurgia do coração. "Correu tudo bem, tudo normal, ela se recuperou bem, mas quando estiver maiorzinha fará outra", relata Cleusa. Segunda ela, a médica da filha que cuidava dela do coração orientou sobre procurar o atendimento da APAE: "E logo depois da cirurgia ela começou a ir".
Já Sid é um dos primeiros alunos da instituição, desde a fundação da APAE no município ele frequenta e demonstra o quanto gosta de estar lá.

  Cleusa destaca a gratidão pelo trabalho da APAE com o irmão e a filha, sendo muito importante no desenvolvimento de ambos, e comenta sobre como eles são na convivência em família: "Moramos em cinco pessoas aqui em casa. O Sid é mais agitado, mas a gente se dá muito bem. Já a Raiane é mais tranquila".

  Sobre preconceito, ela, com sorriso no rosto diz o quanto percebe o carinho das pessoas com os dois. "Isso me deixa feliz e tranquila, porque eles são muito bem tratados", conclui a mãe e irmã.

APAE X Síndrome de Down

A APAE de Campo Belo do Sul atende atualmente seis alunos com Síndrome de Down, com atendimento de pedagogo, fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, educação física, artes e informática. Os profissionais destacam que o atendimento realizado trata-se de um conjunto que envolve família e escola.
O psicólogo da entidade, Diego Ribeiro, comenta sobre o que é esta Síndrome, suas características e demais aspectos: "A Síndrome de Down é um conjunto de sinais que caracterizam um quadro clínico que foi identificado pela primeira vez em 1866 pelo Dr. John Langdon Down, entre uma população com deficiência mental, grupo parecido entre si, com várias características (estigmas) físicas em comum.
Apesar de Dr. Down ter feito descrição clínica precisa e completa, foi em 1959 que um cientista francês, Dr. Jerome Lejeune, descobriu que a causa imediata da Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo 21. Ocorre em um a cada 800 nascimentos e pode aparecer em todas as classes sociais.
Quando se fala em deficiência mental, as pessoas logo pensam numa condição desesperadora, mas não é verdade. Deficiência mental significa que seu filho terá um desenvolvimento mais lento do que a maioria das crianças e será mais limitado em suas capacidades. Por isso a estimulação essencial é necessária e é aonde se inicia todo o trabalho de diversos profissionais como psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta educacional, pedagogo, entre outros. Pois é um conjunto de caráter educacional oferecido nos primeiros anos de vida, com objetivo de prevenir e atenuar os possíveis atrasos no processo de desenvolvimento e aprendizagem infantil, além de esclarecer, orientar e intervir junto com as famílias envolvidas para ter uma melhor qualidade de vida e saúde.
Esses atendimentos não existe uma fórmula, mas é importante acolher, orientar os pais, para não ficarem presos às questões das crianças, no seu desenvolvimento, dificuldades ou questões escolares. O foco do processo deve respeitar o momento da criança, da família e de maneira alguma deve ser fechado, procurando sempre fortalecer a cada dia."

Diego Ribeiro
Psicólogo da APAE - Campo Belo do Sul

  A Síndrome de Down trata-se de uma alteração genética ocorrida no processo de formação do bebê, logo nos primeiros estágios da gestação. Indivíduo comuns possuem um total de 46 cromossomos, organizados na forma de 23 pares. Indivíduos com Síndrome de Down possuem 47 cromossomos, e seu cromossomo extra fica acoplado ao par de número 21. Por esta razão, a Síndrome de Down também é conhecida como Trissomia do Cromossomo 21.

  É essencial ressaltar que quem nasce com Síndrome de Down não é doente, nem vítima e nem sofre desta condição, bem como não existem culpados para o surgimento deste 47º cromossomo - não há qualquer relação com o comportamento dos pais na concepção ou na gestação do bebê, e não há nada que possa ser feito para evitá-la. É necessário tirar o estigma de doença da Síndrome de Down, e passar a entendê-la como uma condição que atribui à criança algumas características diferentes e que exigirá atenção e preparação diferenciada dos pais desde o nascimento da criança.

  No Brasil, nascem aproximadamente 8 mil crianças com Síndrome de Down a cada ano, que compõem parte notável da população do país. Entretanto, ainda há grande dificuldade por parte da população geral em aceitar, incluir e socializar com aqueles que fogem do padrão. 

PRINCIPAIS DIFERENÇAS